Vivir con VIH
Para las personas que viven con VIH lo peor es no saber que están infectad@s. Este hecho facilita llegar al diagnostico de una forma tardía lo que implica que nuestro sistema inmune presente un grado importante de deterioro que conlleve o un nivel bajo de defensas o haber empezado a desarrollar la enfermedad o una alta posibilidad de presentar una enfermedad oportunista. De ahí la importancia de la prueba, una vez al año o cuando se han tenido cualquier practica de riesgo, independientemente de con quien se tenga. Aun queda gente que muere de VIH, normalmente, por llegar demasiado tarde al diagnostico de la enfermedad ya que las personas recién diagnosticadas pueden estar recién infectadas, o desgraciadamente lo que es mas corriente, llevar mas tiempo con su infección.
Para los diagnosticados hace tiempo que el panorama es muy diverso. Unos tenemos enfermedades relacionadas con el uso de los tratamientos como puedan ser la diabetes o problemas en el metabolismo lipídico (de las grasas) , enfermedades cardiovasculares,etc. Si tenemos además alguna otra infección como las hepatitis B y C, herpes , infección por virus del papiloma humano, sífilis, etc, estas cursan con peor pronostico que en el resto de la población.
Las personas recién diagnosticadas pueden estar recién infectad@s o llevar mas tiempo con su infección.Las personas que vivimos con VIH desde hace mucho tiempo llevamos una vida un poco complicada , aparte del cansancio de tener que ir frecuentemente al hospital , al medico, a la farmacia, a sacarnos sangre, a hacernos pruebas diagnosticas de otras patologías también relacionadas con el vih, o producidas por los tratamientos, tomar la medicación diaria y además tomar tratamiento para las enfermedades producidas por los bajones de defensas, estas enfermedades que en muchas ocasiones no son definitorias de sida. Much@s estamos cansados , esto no es siempre así pero no hablar de ello seria no dar una imagen real de cómo son las vivencias de muchas de las personas que vivimos con VIH.
Hablar de que esto lo que supone es tener una enfermedad crónica que se trata con una sola pastilla es banalizar la enfermedad. Una sola pastilla esta compuesta por dos o tres fármacos diferentes cada uno de ellos con sus efectos secundarios. Hacer una sola toma al dia es evidente que es mucho mas sencillo que tener que hacer mas tomas y facilita mucho la adherencia, pero de momento todas las combinaciones tienen algún efecto secundario, todavía hay compuestos que tienen como efecto secundario la Lipodistrofia ( distribución anormal de los lípidos en el cuerpo) y aun teniendo menos efectos adversos no sabemos si en un futuro tendrán , es decir un fármaco que se lleva usando 4 años solo podemos saber los efectos adversos en esos cuatro años, no sabemos los que va a tener en veinte años mas.
El miedo a la muerte aunque teóricamente este desterrado sigue existiendo en el imaginario social aunque este demostrado que la esperanza de vida es igual en las personas que viven con vih que el las que no viven con el virus.
Por otro lado esta el estigma asociado a la enfermedad, al vih/sida que en nosotros LGTB que vivimos con vih es doble por ser gais , lesbianas ,transexuales y bisexuales y al que hay que añadir el vivir con VIH/sida, doble estigma difícil de afrontar, y que se agrava con determinadas situaciones que visualizan nuestra seropositividad, como por ejemplo, tener lipodistrofia.
Sentirnos rechazados socialmente añade un sufrimiento extra al propio de la enfermedad, las personas que deciden ocultarlo van mermando su autoestima y acrecentando su autoestigma a veces magnificado mas alla del que realmente existe.
La discriminación en determinados momentos de la vida la percibimos de manera real o la sentimos real cuando nos revelamos contra el silencio
Esto hace que muchas personas no quieran hacerse la prueba del vih por temor al rechazo ante un diagnostico positivo lo que dificulta las campañas de detección y el abordaje temprano de la infección o la enfermedad con lo que sube la carga viral de la comunidad LGTB y las tasas de prevalencia que hay en ella sobre todo en HSH y mujeres transexuales que ejercen trabajo sexual, muchos mas altas que en población general.
Estas cifras son escandalosas de un 10% en nuestra comunidad y el 24% en algunos grupos específicos a un 3 por mil en población general
El descenso en el uso del preservativo para prevenir el VIH ha facilitado que algunas infecciones de transmisión sexual como el linfogranuloma venéreo, sífilis, gonorrea, etc estén, de nuevo, en situación epidémica, enfermedades que a su vez contribuyen a la transmisión del vih, situación suficiente para alarmar de la bajada de la guardia en los temas referentes a la salud sexual. Todos y todas tendríamos que hacer un esfuerzo para detener la situación y el único camino que conocemos es el uso del preservativo tanto masculino como el femenino.
Estigma y discriminación
Las personas que vivimos el estigma pasamos por situaciones complicadas a diario. La discriminación, los comentarios estigmatizantes, descalificaciones heterosexistas, las actitudes lgtbfobas, ver como nos quedamos sin casa por no poder conseguir una hipoteca, o sin coche por no poder conseguir un préstamo, o no poder entrar en una residencia de mayores por que el VIH sigue considerada enfermedad contagiosa ( en vez de transmisible) y que voy a hacer si no puedo ir con el INSERSO, o tener pegas por parte del cirujano de turno o el dentista de turno, o el vecino de turno o si tenemos un negocio y conocemos que algunos de los clientes que lo saben no vienen a comprar o que no ligan con nosotras o nosotros por que tenemos vih, no vienen a nuestro bar o a nuestra clínica porque conocen nuestro estado serológico, etc, etc, etc, etc.....
Nosotros buscamos la solidaridad, queremos que se informe a la gente de cuales son las verdaderas practicas por las que se puede transmitir la enfermedad ya que algunas personas aun viven en la ignorancia de las formas de transmisión, incluso en nuestras propias familias si lo saben, a veces, nos siguen poniendo objetos de higiene y cubiertos aparte.
Solo un 6.7% de la población general según el informe FIPSE 2010 mantendría una relación afectiva sexual con una persona con VIH. Podemos elucubrar si en la comunidad LGTB estos datos pueden ser diferentes pero creo que aunque diferentes pueden ser también muy significativos de la endodiscriminación que se vive y se sufre dentro de nuestra comunidad.
Por todo lo dicho creo que nos queda mucho por avanzar en lo relativo a la estigmatización de las personas que vivimos con VIH y en su no discriminación. Este orgullo puede ser el que a cientos de miles de personas LGTB nos sirva como revulsivo para plantearnos que las personas seropositivas sufrimos día a día la discriminación, aunque a veces, las personas que tenemos enfrente no quieran hacernos sentir así, tomar consciencia de cómo los seropositivos y seropositivas se sienten en su vida diaria, de como los comentarios que se hacen a veces pueden herir nuestra dignidad y que sobre todo sirva para que todos nos metamos en la piel de las personas seropositivas y proclamemos que todas la población LGTB también es seropositiva.
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